28 февраля день редких заболеваний

Орфанными заболеваниями называются редкие заболевания, характеризующиеся хроническим прогрессирующим течением, являются жизнеугрожающими и приводят к сокращению продолжительности жизни или инвалидизации.

Перечень орфанных заболеванийопределен Постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».

По состоянию на 31.12.2016 года в Ставропольском крае зарегистрировано 258 человек, страдающих орфанными заболеваниями, из них по профилю «Гематология», старше 18 лет – 18 человек. Профиль «Гематология» включает в себя следующие нозологии: Апластическая анемия, Пароксизмальная ночная гемоглобинурия, Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (Иммунная тромбоцитопения).

Обеспечения данной группы пациентов лекарственными препаратами осуществляется за счет средств регионального бюджета Ставропольского края.

Общую курацию взрослого населения, страдающего орфанными заболеваниями, осуществляет врач-гематолог поликлинического отделения ГБУЗ СК «Ставропольский краевой клинический онкологический диспансер» с назначением терапии, правилам применения и тактики ведения вышеуказанных пациентов для терапевтов по месту жительства.

 
По теме
5 апреля на площади Ленина Ставрополя пройдёт общегородская зарядка. Она станет частью программы мероприятий ко Дню здоровья, который празднуется 7 апреля, сообщили в пресс-службе администрации города.
Аграрии Ставрополья готовятся к противопожарному сезону. - Ипатовский городской округ По поручению Губернатора Владимира Владимирова министерством сельского хозяйства края сформирован план мероприятий по обеспечению пожарной безопасности в агропромышленном комплексе.
Ипатовский городской округ
В 2024 году планируется более 1500 выездов медицинских бригад в отдалённые территории Ставропольского края в рамках регионального проекта «За здоровье» - ТФОМС СК На Ставрополье продолжается практика выездов медицинских бригад в отдалённые территории края в рамках регионального проекта «За здоровье», инициированного Губернатором Владимиром Владимировым.
ТФОМС СК
Поделились опытом - Краевая больница 24 марта 2024 года сотрудники Ставропольской краевой клинической больницы приняли участие в конференции с медицинской общественностью Пятигорска,
Краевая больница
Всероссийская акция «Семейные традиции» - Краевая универсальная научная библиотека им. М. Ю. Лермонтова С 29 марта по 14 апреля 2024 г. в рамках межведомственного культурно-образовательного проекта «Культура для школьников» пройдёт Всероссийская акция «Семейные традиции»,
Краевая универсальная научная библиотека им. М. Ю. Лермонтова